LES CHAMPIONS DES GUILIS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES DU GENE WWOX

Activité

Mission

informer et faire connaître les maladies génétiques connues sous le nom de SCAR12 (ataxie spinocérébelleuse-12) , EIEE28 ( encéphalopathie épileptique infantile précoce -28) et syndrome de WOREE ( encéphalopathie épileptique liée à WWOX ) ; soutenir les familles ; soutenir la recherche médicale pour ces maladies génétiques (SCAR12, EIEE28 et Syndrome de Woree) par l'intermédiaire de collectes de fonds et l'organisation d'évènements ;

Commune

Maurepas (78310)

Domaine

  • santé

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W782009620

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 782S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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