informer et faire connaître les maladies génétiques connues sous le nom de SCAR12 (ataxie spinocérébelleuse-12) , EIEE28 ( encéphalopathie épileptique infantile précoce -28) et syndrome de WOREE ( encéphalopathie épileptique liée à WWOX ) ; soutenir les familles ; soutenir la recherche médicale pour ces maladies génétiques (SCAR12, EIEE28 et Syndrome de Woree) par l'intermédiaire de collectes de fonds et l'organisation d'évènements ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W782009620
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 782S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun