soutenir et venir en aide par des conseils ou bien la mise en relation des compétences visant à mettre en avant les familles touchées par des maladies orphelines infantiles, mettre les familles en relation avec les associations déjà en place, suivre des actions menées par ces associations pour les familles que nous leur aurons communiquées, guider ces familles dans les démarches à réaliser, dirigier les familles vers les services les plus à même de prendre en charge la maladie concernée et leurs besoins, mettre les familles en relation entre elles, réaliser des campagnes de recherche de cas similaires, recenser les maladies orphelines exceptionnellement rares
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W781000808
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 781S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : www.emoi.asso.fr