faire connaître la maladie à l'ensemble des professions de santé et au grand public, regrouper les adhérents malades et leurs proches, vaincre leur isolement, les informer par un bulletin de la vie de l'association et des nouvelles thérapeutiques, les orienter vers les centres de traitement spécialisés, développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du comité scientifique, entité faisant partie intégrante de l'association, assurer un contact permanent avec les centres de traitement, défendre les intérêts des malades, promouvoir la recherche médicale sur les dystonies et le spasme hémifacial et en faire connaître les résultats, sensibiliser les pouvoirs publics et les organismes sociaux quant à la bonne prise en charge des pathologies, établir des contacts et des liens au plan national et international avec d'autres associations, afin de permettre, par des échanges, une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W772001970
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 388407835
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 38840783500056
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
L'identifiant historique de l'association : 0772015228
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Reprise => date ag=0000-00-00
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://amadys.fr