GRANDE SOEUR - MAIN DANS LA MAIN FACE À PRADER WILLY

Activité

Projet porté

soutien et entraide sur les maladies rares (Syndrome Prader-Willy) , accueil et suivi dès la naissance, rompre l'isolement, aide montage dossier administratif MDPH ou autre, aide AVS, groupe d'entraide, réunion des familles et entourage sur la gestion de la maladie au quotidien, création de support d'aide quotidienne à destination des familles et selon l'âge de la personne atteinte du syndrome, création de paniers repas adaptés aux enfants atteints du syndrome Prader-Willy, atelier cuisine avec les familles afin de les guider sur l'alimentation adapté

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 03/02/2023 - Création de l'association
• 03/02/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 14/02/2023 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 14/02/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W771020880

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 771S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun