LES EXTRA-VAILLANTS
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comprendre, informer, témoigner, apporter des ressources sur la mutation ou délétion sur le gène MYT1L auprès des familles, parents, enfants et soignants ; Venir en appui financier et matériel aux familles et enfants dont les besoins en thérapies et matériel adapté ne sont pas ou peu pris en charge par les institutions ;