Mission
améliorer les conditions et le cadre de vie de notre fille Valentine atteinte d'une maladie génétique rare la lissencéphalie ; favoriser son autonomie et son intégration ; aider à l'aménagement et à l'équipement du logement, de la voiture... ; aider au financement des thérapies en France et à l'étranger, des soins et du matériel non pris en charge par la sécurité sociale ni la mutuelle ; apporter un soutien financier aux parents lié à la diminution/l'arrêt de leur activité professionnelle ; faire appel à une tierce personne pour garder Valentine ; organiser des évènements, collectes de fonds et dons pour financer un projet lié au handicap ; partager cette expérience de vie, communiquer sur la lissencéphalie auprès du grand public ; aider et soutenir la recherche sur les maladies génétiques et plus particulièrement sur la lissencéphalie
Commune
Domaine
aide sociale aux personnes en situation de handicap
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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