ASSOCIATION SOFREV
améliorer la qualité de vie des enfants souffrant de maladies rares, orphelines, génétiques ou neuromusculaires ; apporter une aide matérielle, financière, morale et technique aux enfants malades, à leurs familles et aux personnels soignants ; mettre en place de toute action destinée à soutenir la recherche médicale et la recherche de traitements pour les maladies susvisées
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