RARE DISEASES INTERNATIONAL

Mission

plaider au sein d'institutions internationales en faveur de mesures répondant aux besoins des patients atteints de maladie rare et de leurs familles ; promouvoir les politiques et services qui apportent des solutions aux personnes vivant avec une maladie rare ; plaider en faveur de mesures qui encouragent le développement et la distribution équitable de produits et traitements médicaux pour les maladies rares ; contribuer à élaborer des politiques sur la recherche en matière de maladie rare ; encourager les patients atteints de maladies rares et leurs associations à partager informations, expériences et ressources en leur fournissant des plateformes pour le faire ; proposer des programmes de formation et des ressources pour renforcer l'assise et les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare ; faciliter la participation active des représentants de patients et des patients eux-mêmes à la mise en œuvre des politiques, aux activités de recherche, au cycle de vie des produits, aux soins de santé et à la diffusion des bonnes pratiques ; recueillir les expériences et points de vue de patients pour informer les décideurs ; améliorer la qualité de vie des patients et des familles en faisant valoir leurs droits humains fondamentaux, en réduisant inégalités et isolement, en favorisant leur inclusion sociale ; plaider pour, promouvoir ou faciliter la prestation de services aux patients, à leurs familles, à leurs représentants, aux associations de patients présentant une valeur unique au croisement de plusieurs maladies et de plusieurs pays ; sensibiliser l'opinion publique ;

Historique

Evènements marquants

• 09/10/2018 - Création de l'association
• 24/11/2018 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 15/10/2024 - Dernière déclaration en date de l'association
• 22/11/2024 - Dernière mise à jour de l'association