plaider au sein d'institutions internationales en faveur de mesures répondant aux besoins des patients atteints de maladie rare et de leurs familles ; promouvoir les politiques et services qui apportent des solutions aux personnes vivant avec une maladie rare ; plaider en faveur de mesures qui encouragent le développement et la distribution équitable de produits et traitements médicaux pour les maladies rares ; contribuer à élaborer des politiques sur la recherche en matière de maladie rare ; encourager les patients atteints de maladies rares et leurs associations à partager informations, expériences et ressources en leur fournissant des plateformes pour le faire ; proposer des programmes de formation et des ressources pour renforcer l'assise et les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare ; faciliter la participation active des représentants de patients et des patients eux-mêmes à la mise en uvre des politiques, aux activités de recherche, au cycle de vie des produits, aux soins de santé et à la diffusion des bonnes pratiques ; recueillir les expériences et points de vue de patients pour informer les décideurs ; améliorer la qualité de vie des patients et des familles en faisant valoir leurs droits humains fondamentaux, en réduisant inégalités et isolement, en favorisant leur inclusion sociale ; plaider pour, promouvoir ou faciliter la prestation de services aux patients, à leurs familles, à leurs représentants, aux associations de patients présentant une valeur unique au croisement de plusieurs maladies et de plusieurs pays ; sensibiliser l'opinion publique ;
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Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
https://www.rarediseasesinternational.org/
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751249646
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.rarediseasesinternational.org/