promouvoir une coopération internationale entre les familles de patients souffrant de la maladie de Lesch-Nyhan; collaborer avec les médecins, les scientifiques et les chercheurs travaillant sur la maladie de Lesch-Nyhan dans le but de comprendre la maladie et de trouver un traitement approprié; informer la société de l'existence de la maladie de Lesch-Nyhan et de mettre à disposition l'état des connaissances sur cette maladie tant au plan scientifique, médical que sociétal; promouvoir, défendre, ou faciliter l'intégration sociale des personnes souffrant de la maladie de Lesch-Nyhan
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751227262
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Fédération (F)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.LNDE.org
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.