soutenir la recherche en thérapie génique ; sensibiliser l'opinion et faire connaître la maladie rare, aspartylglucosaminurie ou AGU ; aider l'association américaine, RARETRAIT HOPE FUND, à financer l'essai clinique de thérapie génique en cours au centre de recherche de l'UNC, University of North Carolina, afin de mettre au point un traitement pour les patients AGU, traitement qui pourrait permettre une avancée significative dans le domaine de la thérapie génique et bénéficier à bon nombre d'autres maladies pour lesquelles il n'existe aujourd'hui aucun traitement
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
association de recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines. - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751223523
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun