améliorer des soins donnés aux patients atteints de ses affections ; améliorer la prise en charge de la famille et de l'entourage de ces patients ; favoriser la formation continue des professionnels des secteurs hospitaliers, libéraux, médico-sociaux pour les pays francophones et en Europe ; organiser des conférences sur les affections génétiques et environnementales du cuivre et des autres métaux, dont la maladie Wilson, MW ; financer des conférences, meetings dans les pays francophones et en Europe ; permettre d'effectuer un suivi épidémiologique des patients atteints de ces affections au sein de cohortes et registres pour les pays francophones et en Europe ; informer le grand public et les patients par le biais de documents et de sites internet ; réaliser des actions de recherche dans ces pathologies et soutenir la présentation des travaux du Centre National de Référence pour la MW
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
organisation de professions (hors caractère syndical) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
www.aphp.fr/hopital/lariboisiere/
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751218400
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : www.aphp.fr/hopital/lariboisiere/
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.