soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
clubs de loisirs, relations - Les associations de ce domaine dans le département
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751174273
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 174273
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://sickelink.com