soutenir la recherche de l'hpn (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et l'aplasie médullaire, entre autres par la récolte de fonds ; informer, conseiller et soutenir les malades atteints d'hpn et/ou d'aplasie médullaire, ainsi que leurs familles ; sensibiliser le grand public aux maladies du sang (et plus particulièrement l'hpn et l'aplasie médullaire), aux dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse ; mettre en relation les patients et leur entourage, entre autres, par son site internet, son forum de discussion, et ses journées d'information et d'échanges ; défendre les intérêts communs des malades, des familles et des aidants ; assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d'ordre administratives, sociales ou juridiques ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
recherche - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751167266
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 167266
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun