contribuer à développer par tous les moyens toute action permettant la prévention, le dépistage et le traitement du déficit enzymatique en G6PD ; encourager la recherche épidémiologique, scientifique et clinique ; encourager et collaborer à la formation des personnels de santé ; informer les patients et leurs familles ainsi que les décideurs et le public sur les conséquences de ce déficit, en utilisant les moyens de communication existants ; représenter les personnes atteintes de déficit en G6PD auprès des autorités publiques ; représenter les personnes atteintes de déficit en G6PD auprès des autorités publiques ; représenter le déficit en G6PD, et le cas échéant, d'autres maladies rares du globule rouge ; l'association développera une action en réseau avec des associations françaises et étrangères s'intéressant à ce déficit
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche - Les associations de ce domaine dans le département
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751164210
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 164210
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.vigifavisme.com