informer et de responsabiliser, au sein de l'union européenne, les pouvoirs publics, l'industrie pharmaceutique et le corps médical et le grand public sur les syndromes de Lyell et de Stevens Johnson (et autres syndromes assimilés) et leurs conséquences dramatiques ; obtenir des pouvoirs publics : 1)une prise en charge optimale sur le plan médical, psychologique et social de ces syndromes avec pour objectif une réinsertion complète des victimes, 2) le financement d'une recherche médicale et thérapeutique digne de ce nom sur ces maladies, 3) la garantie d'une indemnisation équitable pour les patients, lorsqu'ils ont été victimes d'un médicament; d'aider les victimes : 1) à accéder à l'information sur les meilleurs soins et prise en charge de leur maladie et à partager entre elles cette information, 2) à obtenir une prise en charge optimum ainsi qu'une réparation et indemnisation équitables en cas d'évènement indésirable à un médicament; de collaborer étroitement avec les pouvoirs publics, le corps académique et le corps médical, en vue de la réalisation des objectifs cités ci-dessus.
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751154544
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 444855738
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 44485573800019
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
L'identifiant historique de l'association : 154544
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.amalyste.fr