Mission
informer et de responsabiliser, au sein de l'union européenne, les pouvoirs publics, l'industrie pharmaceutique et le corps médical et le grand public sur les syndromes de Lyell et de Stevens Johnson (et autres syndromes assimilés) et leurs conséquences dramatiques ; obtenir des pouvoirs publics : 1)une prise en charge optimale sur le plan médical, psychologique et social de ces syndromes avec pour objectif une réinsertion complète des victimes, 2) le financement d'une recherche médicale et thérapeutique digne de ce nom sur ces maladies, 3) la garantie d'une indemnisation équitable pour les patients, lorsqu'ils ont été victimes d'un médicament; d'aider les victimes : 1) à accéder à l'information sur les meilleurs soins et prise en charge de leur maladie et à partager entre elles cette information, 2) à obtenir une prise en charge optimum ainsi qu'une réparation et indemnisation équitables en cas d'évènement indésirable à un médicament; de collaborer étroitement avec les pouvoirs publics, le corps académique et le corps médical, en vue de la réalisation des objectifs cités ci-dessus.
Domaines
- recherche médicale
Commune & Contact
Commune
Paris (75010)Siège INSEE
4 RUE YVES TOUDIC, 75010 PARISContact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Publication JO
- - Dernier évènement INSEE
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 751P
Activité
recherche médicale
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr