Mission
susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, dorigine génétique ou non, toutes actions de recherche, dentraide, dinformation, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes quelles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et lespérance de vie des personnes malades par laccès à linformation, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à linsertion, promouvoir lespoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, faire du malade un acteur du système de santé, aider les associations à remplir leurs propres missions
Commune
Domaine
recherche médicale
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