susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, dorigine génétique ou non, toutes actions de recherche, dentraide, dinformation, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes quelles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et lespérance de vie des personnes malades par laccès à linformation, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à linsertion, promouvoir lespoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, faire du malade un acteur du système de santé, aider les associations à remplir leurs propres missions
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751144376
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant pour les associations reconnues d'utilité publique : 75.000.1497
Le numéro RUP est l'identifiant attribué aux associations reconnues d'utilité publique.
L'identifiant historique de l'association : 144376
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 759S
Nature de l'association : Reconnue d'Utilitée Publique (R)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.