Mission
regrouper les turnériennes et leurs familles afin de rompre leur isolement en créant des liens damitiés et de solidarité ; développer, en liaison avec les médecins, linformation, notamment au moyen de réunions et de bulletins, sur les traitements et les techniques susceptibles de résoudre les problèmes posés par le syndrome de Turner, hormone de croissance, oestrogène, fécondation in vitro ; aider, dans la mesure du possible, la recherche médicale dans les domaines évoqués ci-dessus et défendre les intérêts des turnériennes pour obtenir les traitements les mieux adaptés ; fournir un accompagnement psychologique aux jeunes filles et aux familles concernées ; accompagner les turnériennes et leurs familles dans leurs démarches dadoption et les aider à faire valoir leurs droits auprès des administrations et des associations concernées ; dune manière générale agir collectivement, dans lintérêt des turnériennes et de leurs familles, sur toute question concernant le syndrome de Turner
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Domaine
accompagnement, aide aux malades
Contact
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