ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER " VANILLE-FRAISE"
- Active
- Arâches-la-Frasse
- Entraide handicap
- Aide aux malades
- Aut. accueil ou accompgnt sans hébergt d’enfants et adolescents
- W742003765
- 877823435
sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve