Mission
sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
Commune
Domaines
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
accompagnement, aide aux malades
Contact
Informations déclarées à l'administration :
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Adresse :
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Horaires :
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