ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER " VANILLE-FRAISE"

• Active
• Arâches-la-Frasse
• Entraide handicap
• Aide aux malades
• Aut. accueil ou accompgnt sans hébergt d’enfants et adolescents
• W742003765
• 877823435
• Créée en 2017

sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve