créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Jessim atteint du syndrome d'angelman ; acquérir du matériel pour adapter son environnement à ses besoins et stimuler son développement ; faire toutes dépenses liées à son handicap ; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints du syndrome lors de l'annonce du handicap ; favoriser, participer, créer toutes formations spécialisées dans la découverte, la connaissance, l'apprentissage de méthodes reconnues et officielles destinées à faire progresser les enfants, ados ou adultes victimes de ce syndrome ; favoriser l'information sur cette maladie orpheline récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère amical, divertissant, culturel, artistique, sportif entre autres ; ; ; les fonds ainsi récoltés serviront prioritairement, directement ou indirectement au bien-être et au développement de Jessim, au présent comme à l'avenir ; secondairement et par extension à toute association ou actions favorables à ce syndrome, ou encore à des enfants, ados atteints de maladie rare ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
https://www.facebook.com/Jessim-Angel-Smile-2173759589604460/?__
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W733004502
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 733S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.facebook.com/Jessim-Angel-Smile-2173759589604460/?__