JESSIM ANGEL SMILE

Mission

créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Jessim atteint du syndrome d'angelman ; acquérir du matériel pour adapter son environnement à ses besoins et stimuler son développement ; faire toutes dépenses liées à son handicap ; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints du syndrome lors de l'annonce du handicap ; favoriser, participer, créer toutes formations spécialisées dans la découverte, la connaissance, l'apprentissage de méthodes reconnues et officielles destinées à faire progresser les enfants, ados ou adultes victimes de ce syndrome ; favoriser l'information sur cette maladie orpheline récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère amical, divertissant, culturel, artistique, sportif entre autres ; ; ; les fonds ainsi récoltés serviront prioritairement, directement ou indirectement au bien-être et au développement de Jessim, au présent comme à l'avenir ; secondairement et par extension à toute association ou actions favorables à ce syndrome, ou encore à des enfants, ados atteints de maladie rare ;

Historique

Evènements marquants

• 12/03/2019 - Création de l'association
• 12/03/2019 - Dernière déclaration en date de l'association
• 16/03/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 16/03/2019 - Dernière mise à jour de l'association