LE SED ET NOUS ( SYNDROME EHLERS DANLOS)

Activité

Association dissoute, cette association n'est plus en activité depuis le 2021-08-07

Projet porté

faciliter la diffusion d'informations et faire connaitre le syndrome Ehlers-Danlos ( SED) ; permettre d'échanger et créer des liens entre personnes atteintes du SED, aidants, entourage et toute personne intéressée ; permettre à des bénévoles de venir en aide aux malades ; médiatiser le SED avec le soutien de sportifs, chercheurs, médecins, artistes, personnes connues ; récolter des fonds afin d'aider les malades dans leurs projets de vie tels que : aménagement et accessibilité de l'habitat et de ses extérieurs en fauteuil roulant, acquisition de véhicule adapté, achat de matériel tel que fauteuil roulant, orthèses, matelas psécifique, aider par le biais de bons d'achats ou aide pécuniaire les personnes malades en difficulté financière ; trouver des fonds publics ( subventions,...) et privés ( dons, mécénats, lotos...) afin de pouvoir aider nos malades en fonction des besoins de chacun

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 14/10/2016 - Création de l'association
• 29/10/2016 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 07/08/2021 - Déclaration de dissolution de l'association
• 01/09/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 07/09/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W723009263

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 723P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Dissoute (D)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun