ASSOCIATION BARDET BIEDL (B.B.S)

Activité

Projet porté

Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département

• prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 29/01/2004 - Création de l'association
• 21/02/2004 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 13/12/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 14/06/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W723000245

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Identifiant historique

L'identifiant historique de l'association : 0723011946

Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 263P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Reprise => date ag=0000-00-00

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun