faire connaître la neuropathie et le gène TUBB3 via le support internet, réseaux sociaux, presse, médias télévisés, Téléthon, affiches et échanger avec les personnes également touchées ou pas; permettre des achats pour Thibaut dans le cadre de son handicap (matériels médicaux non remboursés, consultations ou séances médicales non prises en charge, frais d'avance médicaux, traitements médicaux non pris en charge) et permettre d'aider Thibaut selon également son évolution médicale et ses besoins à venir grâce aux dons, cagnottes chez les commerçants et sur internet, vente de gâteaux ou pâtisseries, d'objets de décoration et publicitaires, ainsi que des objets de loisirs créatifs fabriqués manuellement (décoration, couture...), d'accessoires divers, mais également des manifestations (Loto, Tombola, Bourse aux jouets, vide grenier...) et de soirées dansantes à thèmes avec repas ou sans, participer à des évènements avec d'autres associations, pouvoir également lui réaliser ses rêves si l'accessibilité le permet, obtenir des soutiens de la part d' entreprises et/ou associations (dons financiers, marchandises pour nos manifestations) en remerciements nous indiquerons leurs noms ou marques sur notre page facebook, notre book associatif et manifestations diverses (Loto, Tombola, Bourse au jouets, Vide-grenier, soirées dansantes à thèmes ... ) ; aider d'autres enfants malades et/ou handicapés et leurs familles avec le surplus d'argent non utilisé par le biais de matériel médical; A titre exceptionnel, procéder à des paiements ou remboursements de soins/tests/séances médicaux non pris en charge par les organismes compétents; faire éventuellement des dons à d'autres associations ayant un but similaires;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations caritatives, humanitaires, aide au développement, développement du bénévolat - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W711005334
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 711S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun