Mission
apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de Nate Martin May ; de louer ou acheter du matériel spécialisé pour Nate non pris en charge par notre système de sécurité sociale et aménager dans de bonnes conditions l'environnement de Nate que ce soit à la maison ou sur les différents lieux de socialisation ; de financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger, toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en change par notre système de sécurité sociale pour améliorer le développement, le confort et le quotidien de Nate ; de permettre à Nate d'intégrer des protocoles de recherche ; accompagner au mieux Nate dans son quotidien et à préparer son avenir ; mais aussi plus généralement pourra concourir à : faire connaître la maladie génétique de Nate : le syndrome d'Allan Herdon Dudley, maladie extrêmement rare qui est donc mal ou pas diagnostiquée ; participer à la recherche médicale dans le syndrome d'Allan Herndon Dudley ; apporter un soutien aux parents d'enfants touchés par une maladie génétique ; aider moralement et matériellement des familles (financement d'appareillage ou séances) touchées par la maladie génétique de Nate
Commune
Domaines
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
recherche médicale
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
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Horaires :
- Du au : -