DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE LA DÉLÉTION 16P11.2

Activité

Projet porté

de rassembler les porteurs de la délétion 16p11.2 et leurs familles ; le partage d’expérience, l’accès aux ressources sur le sujet, et le lien entre les familles sont au cœur du projet associatif ; l'objectif est de rompre l’isolement lié à la rareté de la maladie ; mais l’association a aussi un but d’information auprès du public, de faire le lien avec les équipes de génétique en France, de soutien et entraide entre familles ; l’association rendra un accès facile aux ressources scientifiques sur le sujet de la délétion 16p11.2, et aux mises à jour des avancées de la recherche scientifique ; un site internet sera créé, afin d’avoir un outil regroupant les ressources écrites et humaines, de communiquer et informer tous les publics

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 29/09/2021 - Création de l'association
• 29/09/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 05/10/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 05/10/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W691104629

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 691P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun