DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE LA DÉLÉTION 16P11.2

Active Lyon 2021-09-29
M

Mission

de rassembler les porteurs de la délétion 16p11.2 et leurs familles ; le partage d’expérience, l’accès aux ressources sur le sujet, et le lien entre les familles sont au cœur du projet associatif ; l'objectif est de rompre l’isolement lié à la rareté de la maladie ; mais l’association a aussi un but d’information auprès du public, de faire le lien avec les équipes de génétique en France, de soutien et entraide entre familles ; l’association rendra un accès facile aux ressources scientifiques sur le sujet de la délétion 16p11.2, et aux mises à jour des avancées de la recherche scientifique ; un site internet sera créé, afin d’avoir un outil regroupant les ressources écrites et humaines, de communiquer et informer tous les publics

Domaines

  • associations de personnes malades, ou anciens malades
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Commune & Contact

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Lyon (69008)

Associations de Lyon

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RNA
W691104629
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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
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Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Dérnière déclaration
  • - Publication JO
  • - Mise à jour

Journal Officiel

Modification 2025-09-09
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  • Transfert du siège
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 383S

Activité

associations de personnes malades, ou anciens malades

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr