Mission
de rassembler les porteurs de la délétion 16p11.2 et leurs familles ; le partage dexpérience, laccès aux ressources sur le sujet, et le lien entre les familles sont au cur du projet associatif ; l'objectif est de rompre lisolement lié à la rareté de la maladie ; mais lassociation a aussi un but dinformation auprès du public, de faire le lien avec les équipes de génétique en France, de soutien et entraide entre familles ; lassociation rendra un accès facile aux ressources scientifiques sur le sujet de la délétion 16p11.2, et aux mises à jour des avancées de la recherche scientifique ; un site internet sera créé, afin davoir un outil regroupant les ressources écrites et humaines, de communiquer et informer tous les publics
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Horaires :
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