DE TOUTES LES COULEURS - ENSEMBLE AUTOUR DE LA DÉLÉTION 16P11.2

• Active
• Chasse-sur-Rhône
• Personnes malades
• W691104629
• Créée en 2021

de rassembler les porteurs de la délétion 16p11.2 et leurs familles ; le partage d’expérience, l’accès aux ressources sur le sujet, et le lien entre les familles sont au cœur du projet associatif ; l'objectif est de rompre l’isolement lié à la rareté de la maladie ; mais l’association a aussi un but d’information auprès du public, de faire le lien avec les équipes de génétique en France, de soutien et entraide entre familles ; l’association rendra un accès facile aux ressources scientifiques sur le sujet de la délétion 16p11.2, et aux mises à jour des avancées de la recherche scientifique ; un site internet sera créé, afin d’avoir un outil regroupant les ressources écrites et humaines, de communiquer et informer tous les publics