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aider les enfants handicapés ou polyhandicapés dans l'amélioration de leur quotidien et apporter à leurs proches un accompagnement dans leurs démarches; oeuvrer en vue d'apporter et favoriser toutes les solutions curatives concernant la maladie de Blackfan Diamond et ce directement ou indirectement; apporter son soutien à toutes actions concernant les maladies génétiques rares

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