fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome de Larsen ; faire connaître le syndrome de Larsen et ses thérapies et encourager la recherche médicale sur cette maladie ; mobiliser des financements privés et publics afin d'apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome de Larsen et à leur famille ; établissement d'un annuaire interne diffusable aux membres de l'association ; former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au syndrome de Larsen ; toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W691074304
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 691P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun