informer, apporter un soutien moral et mettre en relation toutes les personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Dysplasie Polyépiphysaire, maladie génétique orpheline ; constituer en soi une force, un encouragement, une reconnaissance et permettre de partager les idées, les expériences, les témoignages ; pouvoir adhérer et échanger des informations avec d'autres associations ou organismes comme : l'Alliance des Maladies Rares, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines)...
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W691068384
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 691P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun