Mission
soutenir les familles, aide et soutien les enfants et adultes concernés par la microdélétion 22Q11 et plus précisément: l'accompagnement des familles à partir du diagnostique, l'aide à la prise en charge médicale et administrative, l'assistance à l'intégration scolaire sociale et professionnelle; la formation et l'aide à la recherche, elle se caractérise par: la mise en oeuvre d'études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales sur les différentes manifestations de la microdélétion 22Q11, participation à la formation des étudiants et professionnels de la santé, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins; la communication, l'association agit à deux niveaux: la collecte et la diffusion de l'information sur la microdélétion 22Q11 par tous types de supports ( congrès international et national, réunions régionales, site internet, bulletins liaison, info-flash,...) auprès des familles et professionnels, la représentation des membres auprès des pouvoirs publics, des associations ayant des objectifs communs; dans tous les cas l'association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux ou toute autre forme de discrimination et oeuvre dans le respect des règles fondamentales d'éthique
Domaines
- santé 👉 Lyon
Commune & Contact
Commune
Sathonay-Camp (69580)Siège INSEE
53 AVENUE PAUL DELORME, 69580 SATHONAY-CAMPContact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 691P
Observation : TRANSFERT DU TI DE STRASBOURG REPRISE MANUELLE
Activité
santé
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr