Mission
soutenir les familles, aide et soutien les enfants et adultes concernés par la microdélétion 22Q11 et plus précisément: l'accompagnement des familles à partir du diagnostique, l'aide à la prise en charge médicale et administrative, l'assistance à l'intégration scolaire sociale et professionnelle; la formation et l'aide à la recherche, elle se caractérise par: la mise en oeuvre d'études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales sur les différentes manifestations de la microdélétion 22Q11, participation à la formation des étudiants et professionnels de la santé, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins; la communication, l'association agit à deux niveaux: la collecte et la diffusion de l'information sur la microdélétion 22Q11 par tous types de supports ( congrès international et national, réunions régionales, site internet, bulletins liaison, info-flash,...) auprès des familles et professionnels, la représentation des membres auprès des pouvoirs publics, des associations ayant des objectifs communs; dans tous les cas l'association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux ou toute autre forme de discrimination et oeuvre dans le respect des règles fondamentales d'éthique
Commune
Domaine
santé
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : http://www.generation22.fr/
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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