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SÉLÉNA, GUERRIÈRE DE LA TÉLOMÉROPATHIE

sensibiliser et informer le public sur les téloméropathies, notamment celles liées au gène RPA1 et aux mutations gain de fonction (GOF) , ainsi que sur les maladies rares qui leur sont associées ; contribuer à l'amélioration de leur connaissance et à la mobilisation du public, soutenir la recherche médicale et scientifique, favoriser l'information, l'orientation et l'accompagnement des personnes concernées et de leurs familles

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Données officielles

Sources / RNA / JOAFE

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Perpignan (66000)

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