UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos ; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient ; organisation de congrès internationaux ; travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares ; mise en place de projets pour les usagers de santé ; unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives