UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)

Activité

Projet porté

recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos ; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient ; organisation de congrès internationaux ; travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares ; mise en place de projets pour les usagers de santé ; unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département

• financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 30/06/2011 - Création de l'association
• 16/07/2011 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 05/03/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 23/03/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W662005293

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 322S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun