faire connaître la maladie de déficit en Glut1 (syndrome de DE VIVO) et son traitement auprès du corps médical et des organismes français, soutenir la recherche médicale ; réunir, accompagner et soutenir les malades et les familles dans toutes les démarches utiles liées à la maladie, orienter selon les besoins des familles vers le ou les partenaires sociaux et médico sociaux compétents, créer un lien avec les associations nationales et internationales concernant le déficit en transporteur de glucose de type 1
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W641007909
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 641S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun