"L'HYMNE À LA JOIE", ISIDORE ET LE SYNDROME DE DRAVET

Activité

Projet porté

mettre en place tous les moyens pouvant aider Isidore, ainsi que d'autres enfants en situation de polyhandicaps, avec épilepsie sévère ou non, à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc ) ; être à l'initiative ou participer à des projets pour créer des solutions alternatives et innovantes, permettant d'améliorer la prise en charge (accueil, scolarité, activités, vie quotidienne, etc ) et le bien-être, l'épanouissement des enfants et jeunes adultes polyhandicapés et de leur famille ; favoriser la mixité enfants valides-enfants différents (porteurs de handicap ou atteints de maladies chroniques) ; créer des solutions de répit pour les familles, aidants proches parents et frères et sœurs ; pallier le manque de solutions dans les prises en charge dans les territoires ruraux ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de polyhandicaps (rencontres, échanges, information, etc ) ; œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes polyhandicapées et de leur citoyenneté ainsi que de leurs aidants ; créer des ateliers artistiques et culturels pour enfants et jeunes adultes polyhandicapés ; créer un réseau de professionnels du soin pour personnes polyhandicapées ; informer et faire connaitre le Syndrome de DRAVET ainsi que le handicap avec épilepsie ; récolter des fonds afin de pouvoir réaliser tous ces buts

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 25/02/2022 - Création de l'association
• 25/02/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 08/03/2022 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 08/03/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W635004559

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 635S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun