permettre aux parents d'enfants atteints du syndrome de Sotos ou les adultes touchés eux même de trouver un soutien moral et relationnel ; informer les parents sur les conséquences du syndrome et sur les soins, thérapies, droits et aides à leur disposition ; faciliter l'intégration sociale et scolaire des personnes atteintes de ce syndrome ; mieux faire connaître ce syndrome afin de permettre un diagnostic précoce, évident, et qu'ainsi la prise en charge des enfants puisse être rapide et optimale ; organiser des rencontres entre les adhérents ; apporter sa participation aux protocoles de recherche médicale ; participer à toute action de nature à améliorer la situation des personnes atteintes de ce syndrome et de troubles apparentés ainsi que celle de leurs familles
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W632000016
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 491761250
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 49176125000019
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
L'identifiant historique de l'association : 17193
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 523S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : transfert du Puy de Dôme
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : http://www.sotoseveil.fr