Mission
nous mettons en place l'association afin de venir en aide à un petit garçon. Elias âgé de 3 ans est atteint de "fibrodysplasie assifiante progressine" autrement appelée la maladie de l'homme de pierre. Maladie orpheline très rare, méconnue et extrêmement douloureuse. Cette maladie transforme les tissus en os enfermant Elias dans un second squelette
Commune
Domaine
santé
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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