ASSOCIATION VOLER DE SES PROPRES AILES AVEC UN MALADIE GÉNÉTIQUE RARE

Activité

Projet porté

mettre en lumière les maladies génétiques rares dont celles de mes enfants adrénoleucodystrophie cérébrale lié à l'x avec insuffisance surrénale mais aussi les maladies génétiques rares. Mettre en relation différentes associations qui viennent en aide aux parents d'enfants malades, de faire découvrir les plateformes d'aidants, s'aider mutuellement, aider la science dans ses découvertes. Être reconnue et se sentir soutenue auprès des administrations, des institutions, faire valoir nos droits et réaliser différentes réunions, conférences informatives etc

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 04/04/2024 - Création de l'association
• 04/04/2024 - Dernière déclaration en date de l'association
• 16/04/2024 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 16/04/2024 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W625008358

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 625S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun

Actions

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.