Mission
mettre en lumière les maladies génétiques rares dont celles de mes enfants adrénoleucodystrophie cérébrale lié à l'x avec insuffisance surrénale mais aussi les maladies génétiques rares. Mettre en relation différentes associations qui viennent en aide aux parents d'enfants malades, de faire découvrir les plateformes d'aidants, s'aider mutuellement, aider la science dans ses découvertes. Être reconnue et se sentir soutenue auprès des administrations, des institutions, faire valoir nos droits et réaliser différentes réunions, conférences informatives etc
Commune
Domaine
santé
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
Horaires :
- Du au : -