informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire connaître la séquence de pierre robin qu'elle soit isolée, associée à d'autres malformations ou intégrée à un syndrome ; - de contribuer à l'effort de recherche médicale, de dépistage anténatal et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la séquence de pierre robin ; - de mettre en uvre des actions contribuant à aider les patients et leur famille ; - de faciliter les échanges entre les patients et les familles concernées par cette maladie et de favoriser le partage d'expériences, - de former et d'informer les bénévoles, - de former et d'échanger avec les professionnels de santé en vue d'un accompagnement aux soins optimales, - de favoriser des activités ou des actions permettant à l'association de collaborer en partenariat avec les professionnels de santé ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W625000542
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0625004108
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 343P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.tremplin-spr.org/