Mission
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire connaître la séquence de pierre robin qu'elle soit isolée, associée à d'autres malformations ou intégrée à un syndrome ; - de contribuer à l'effort de recherche médicale, de dépistage anténatal et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la séquence de pierre robin ; - de mettre en uvre des actions contribuant à aider les patients et leur famille ; - de faciliter les échanges entre les patients et les familles concernées par cette maladie et de favoriser le partage d'expériences, - de former et d'informer les bénévoles, - de former et d'échanger avec les professionnels de santé en vue d'un accompagnement aux soins optimales, - de favoriser des activités ou des actions permettant à l'association de collaborer en partenariat avec les professionnels de santé ;
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : https://www.tremplin-spr.org/
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Contacter la mairie
Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
Horaires :
- Du au : -