- Informer et faire connaitre la maladie génétique, rare, des myopathies des ceintures dite LGMD (maladie dont souffre Pierre) , et de soutenir l'AFM (Association Française pour la Myopathie) dans ses actions ; - Rencontrer, soutenir, orienter et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap invisible / visible (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et uvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; - Etre à l'initiative ou de participer à des projets, mettre en place des actions, permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants concernés et leur famille ; - Récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Pierre ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, services divers) ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
éducation sanitaire, prévention générale - Les associations de ce domaine dans le département
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W622009739
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 622S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.