Mission
- Informer et faire connaitre la maladie génétique, rare, des myopathies des ceintures dite LGMD (maladie dont souffre Pierre) , et de soutenir l'AFM (Association Française pour la Myopathie) dans ses actions ; - Rencontrer, soutenir, orienter et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap invisible / visible (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et uvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; - Etre à l'initiative ou de participer à des projets, mettre en place des actions, permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants concernés et leur famille ; - Récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Pierre ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, services divers) ;
Commune
Domaines
éducation sanitaire, prévention générale
accompagnement, aide aux malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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