améliorer le quotidien, l'autonomie et l'épanouissement de Tiago, porteur d'une maladie rare appelée syndrome de Troyer, forme génétique; Tiago est le seul cas en France ; le but est de pouvoir échanger, de rencontrer d'autres familles touchées par le handicap, de partager des expériences et ainsi se projeter dans l'avenir, aujourd'hui méconnu ; faire parler de cette pathologie ; la récolte des fonds au travers de manifestations permettra l'achat de matériel nécessaire à sa rééducation ainsi que le matériel lui permettant de ce déplacer et gagner en autonomie ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W622009599
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 622S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun