créer un lien avec les familles, enfants concernés par la malformation ano-rectale ou pelvienne ainsi que les troubles associés, de rompre la solitude ; assurer un soutien et de créer de l'estime par des échanges réguliers, des rencontres, réunions, contact divers ; apporter de l'information et prévention, d'échanger des expériences, des témoignages afin de mieux comprendre et assumer (les troubles associés) ainsi que la contrainte des traitements ; promouvoir la recherche médicale et établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents et enfants ; avoir à disposition des lieux d'accueil, d'écoute ; apporter notre présence et accompagnement même au sein d'établissement de santé ; préparer notre accompagnement aux personnes qui en ont besoin même dès la naissance de l'enfant (également durant la grossesse sur confirmation de cette malformation souvent non décelé aux échographies) ; aider activement, répondre aux besoins des familles et de leurs proches malades
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W611002467
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 611P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.