l'association se voudra l'expression de la société civile à caractère philanthropique, incluant des militants malades et parents de malades, ayant la conviction de guérir des maladies considérées comme incurables, d'utilité publique et prendra part directement ou indirectement au combat contre les maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires, la recherche, et l'aide aux personnes malades ; L'association prendra part au débat public pour influencer le discours et les programmes sur la santé ; L'association mènera une stratégie d'intérêt général ; L'innovation médicale et sociale, la recherche cientifique et le développement de thérapies nouvelles, les soins, l'accompagnement et la communication auprès des familles seront au cur de la stratégie de France Téléthon ; France Téléthon aura pour autres grandes priorités, de soutenir la recherche sur les maladies rares tropicales et le développement des biothérapies ; France Téléthon pourra faire de la publicité sur tout support afin de se faire connaitre du grand public, animer des débats, organiser des meetings, organiser des soirées dansantes, organiser des manifestations, organiser des récoltes de fonds en tout genre, demande de dons, legs, partenariat et mécénat ainsi que coordonner des échanges de compétences ultra régional et international ; l'association pourra détenir ses propres locaux, bureau, bâtiment, voiture ainsi que tout bien utile à son fonctionnement et son développement
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W603003887
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 603S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun