aider les enfants et leurs familles touchés par les différentes néphroses existantes ; aider la recherche sur les traitements futurs car aujourd'hui seule la cortisone est utilisée pour la guérison; la cortisone implique beaucoup de sacrifice et elle a un impact conséquent sur l'organisme; d'autres traitements existent mais il y a encore beaucoup de recherche à faire ; créer un logiciel (qui sera fourni gratuitement à tous les hôpitaux, les infirmeries scolaires et tout autre centre de soins) et une clé USB sur laquelle seront renseignées toutes les informations du patient en cas de problème; de cette façon l'organisme prenant en charge l'enfant aura accès à toutes les informations concernant les traitements éventuels, l'évolution de la maladie et son état général; es clés USB seront fournies gratuitement aux enfants atteints de cette maladie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W603002765
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 603S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.