être un lieu d'écoute et de partage pour les familles concernées par le syndrome Kabuki, faire connaître le syndrome Kabuki, améliorer la prise en charge ré-éducative, thérapeutique ou éducative des personnes atteintes du Kabuki, financer des programmes de recherche sur le syndrome Kabuki
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
défense des droits des personnes en situation de handicap - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W596000084
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 291S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : transfert du siège sur la commune de Milizac dans le finistère (29)(s/pref BREST)
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun