Mission
prévenir, sensibiliser et informer sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares soutenir les familles concernées par ces pathologies en leur apportant écoute, entraide et orientation vers les professionnels compétents, travailleurs sociaux, professionnels de santé, juriste, etc accompagner, dans la mesure du possible, dans leurs démarches administratives, dossier MDPH, demande d'aide financière individuelle, etc organiser ou participer à des actions de communication, de sensibilisation ou d'information auprès du grand public et des institutions récolter des fonds destinés à soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Williams Beuren et autres maladies rares, selon les opportunités mettre en oeuvre tous les moyens nécessaires à la réalisation de ses objectifs, notamment par l'organisation d'événements, de campagnes d'information, de partenariats ou tout autre initiative conforme à son objet
Domaines
- santé 👉 Européenne de Lille
Commune & Contact
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Croix (59170)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Journal Officiel
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 595P
Activité
santé
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr