poursuivre l'objectif de solidarité sociale , humaine, participation civile et culturelle, à la protection des droits des personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick, de la gangliosidose ou de maladies connexes, cette aide est naturellement étendue aux familles et à tous ceux qui souffrent de maladies similaires, En particulier, pour la réalisation des objectifs et avec l'intention d'agir en faveur de l'ensemble de la communauté, l'association se propose de : diffuser des informations aux familles lorsque des personnes sont atteintes par la maladie Niemann Pick, Gangliosidose ou maladies apparentées ; faire de l'information à travers des brochures, journaux, télévision et en tout cas avec les moyens jugés les plus appropriés, pour sensibiliser l'opinion publique à ces maladies et aux problèmes qui en dérivent ; sensibiliser les médecins, pour que ils arrivent le plus rapidement possible à la suspicion et au diagnostic possibles des pathologies susmentionnées ; se confronter avec les centres de référence ; repérer les structures, les institutions et tous autres organismes, capables d'aider activement à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, soit du point de vue sanitaire que sur les aspects sociaux ; promouvoir le développement d'une culture de prise en charge individuelle du patient ; soutenir tout type de recherche scientifique, médicale, en France comme à l'étranger, et promouvoir les réunions avec les parents, les membres de la famille des patients, les médecins, les personnels paramédicale, Les travailleurs sociaux, les opérateurs scolaires ; établir des relations avec d'autres associations, organisations bénévoles, qui ont pour but de participer et d'aider dans le domaine social et de la santé ; Collecter des fonds pour : les buts institutionnels ; soutenir et appuyer la recherche clinique et de base ; l'attribution de bourses, de prix, de récompenses pour les chercheurs ; financer l'achat d'équipements spéciaux et de médicaments ; fournir une assistance, y compris une assistance économique, aux malades et à leurs familles, le cas échéant, en fonction de critères indiscutables établis par le conseil d'administration
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
http://www.niemannpick-france.com
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W595035429
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 849979521
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 84997952100010
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 595P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.niemannpick-france.com