ASSOCIATION FRACAISE NIEMANN PICK

Mission

poursuivre l'objectif de solidarité sociale , humaine, participation civile et culturelle, à la protection des droits des personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick, de la gangliosidose ou de maladies connexes, cette aide est naturellement étendue aux familles et à tous ceux qui souffrent de maladies similaires, En particulier, pour la réalisation des objectifs et avec l'intention d'agir en faveur de l'ensemble de la communauté, l'association se propose de : diffuser des informations aux familles lorsque des personnes sont atteintes par la maladie Niemann Pick, Gangliosidose ou maladies apparentées ; faire de l'information à travers des brochures, journaux, télévision et en tout cas avec les moyens jugés les plus appropriés, pour sensibiliser l'opinion publique à ces maladies et aux problèmes qui en dérivent ; sensibiliser les médecins, pour que ils arrivent le plus rapidement possible à la suspicion et au diagnostic possibles des pathologies susmentionnées ; se confronter avec les centres de référence ; repérer les structures, les institutions et tous autres organismes, capables d'aider activement à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, soit du point de vue sanitaire que sur les aspects sociaux ; promouvoir le développement d'une culture de prise en charge individuelle du patient ; soutenir tout type de recherche scientifique, médicale, en France comme à l'étranger, et promouvoir les réunions avec les parents, les membres de la famille des patients, les médecins, les personnels paramédicale, Les travailleurs sociaux, les opérateurs scolaires ; établir des relations avec d'autres associations, organisations bénévoles, qui ont pour but de participer et d'aider dans le domaine social et de la santé ; Collecter des fonds pour : les buts institutionnels ; soutenir et appuyer la recherche clinique et de base ; l'attribution de bourses, de prix, de récompenses pour les chercheurs ; financer l'achat d'équipements spéciaux et de médicaments ; fournir une assistance, y compris une assistance économique, aux malades et à leurs familles, le cas échéant, en fonction de critères indiscutables établis par le conseil d'administration

Historique

Evènements marquants

• 06/04/2019 - Création de l'association
• 13/04/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 08/04/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 18/04/2020 - Dernière mise à jour de l'association