donner une existence sociale à Romane, porteuse du syndrome de Rett, à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles, festives etc ; accompagner Romane au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui permettre de participer dans les meilleurs conditions possibles au quotidien de sa famille, en lui offrant espace et qualité de vie tout en préparant son avenir ; permettre aux familles adhérentes d'avoir accès à des fournitures ou du matériel vendus par un fabricant ou un fournisseur non accessibles en tant que particulier ; soutenir l'association française du syndrome de Rett en effectuant des dons destinés à l'achat de matériel pour les familles de personnes porteuses du syndrome de Rett, sous réserve de fonds disponibles ; faire connaître la maladie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W595011891
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 595P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun