parler de cette maladie, sensibiliser l'opinion et récolter des fonds via des dons et des actions que nous espérons mener en organisant des événements associatifs ( Marchés de noël, thé dansant, ) afin d'aider Anaïs atteinte du syndrome MPPH avec une variante du gène #CCND2 , Mégalencéphalie - Polymicrogyrie - Polydactylie - Postaxiale - Hydrocéphalie , une épilepsie en line avec malformation corticale , une hémiparésie importante gauche avec spasticité, à améliorer son quotidien, permettre à Anaïs de participer à divers stages de rééducation et de stimulation à l'étranger mais aussi d'acquérir du matériel spécialisé non pris en charge et de prévoir de futurs aménagements du domicile , venir en aide aux familles d'enfant malade dans différentes démarches administratives ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
http://www.facebook.com/Le-Sourire-dAnaïs-112336244867574/
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W593008531
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 593S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.facebook.com/Le-Sourire-dAnaïs-112336244867574/