AGIR POUR LES ENFANTS SOX4

Activité

Projet porté

faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en œuvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 11/10/2021 - Création de l'association
• 11/10/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 18/10/2021 - Dernière mise à jour de l'association
• 19/10/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W583008059

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 583P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun