LES MILLE REGARDS D'ARTHUR

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• Créée en 2026

soutenir la recherche scientifique sur le syndrome d'Usher et les maladies génétiques rares entraînant une déficience visuelle et auditive; collecter les fonds destinés à financer des programmes de recherche, des essais cliniques ou des organismes oeuvrant pour la recherche sur le syndrome d'Usher; sensibiliser le grand public, sur les institutions et les entreprises au syndrome d'Usher; organiser des événements, manifestations, campagnes de collecte de dons et toute action permettant de soutenir cet objectif; accompagner et informer les familles concernées par cette maladie