LE COMBAT POUR ÉTHAN

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• Créée en 2019

faire connaître une maladie extrêmement rare 18 cas dans le monde qui porte le nom de Chondrosarcome mésenchymateux sphéno-orbitaire ; récolter des fonds en organisant des actions sous diverses formes afin d'aider des familles en difficulté financière face aux dépenses non prises en charge ; informer et aider des familles devant les nombreux obstacles administratifs