réunir des familles concernées par le syndrome de rett fox g1 ; apporter une assistance morale, humaine, administrative et financière aux familles, récolter des fonds afin de mettre en place tous les moyens pouvant aider RYAN pour son quotidien (matériels, activités, formation de l'entourage, aménagements, rééducation spécifique : ostéopathie, musicothérapie) ; ainsi que d'autres enfants en situation de handicap rett fox g1 ; organiser des manifestations à caractères sportif, festif, créatif, artistiques ; informer et faire connaître le syndrome de rett fox g1 et de soutenir la recherche sur ce syndrome
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W561006730
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 561S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun